Skogen- mitt andningshål

Jag hade nog aldrig trott som nydiagnostiserad, att MS-sjukdomen 5 år senare skulle uppta endast en liten del av mitt liv. När jag hade fått mitt sjukdomsbesked och tiden efter, var tankarna kring sjukdomen ständigt pågående. Hela jag var uppfylld av de två bokstäverna M och S. MS. Det är väl det som händer när man bearbetar sjukdomsbeskedet.

Jag minns första gången jag var i ett köpcentrum efter beskedet. Jag frågade mig själv: – Står det MS i min panna? Ser folk att jag har MS? Nej det gör de inte, men tänk om de visste? Och sedan insikten: Alla människor jag möter bär på något som jag inte har en aning om. Det mesta är osynligt. En sjukdom; kanske en annan neurologisk sjukdom? Eller en reumatisk, eller psykisk? Den psykiska ohälsan är utbredd och den är definitivt osynlig. Sedan har vi alla typer av funktionsnedsättningar, samt övriga människoöden  som folk går omkring och bär på i sin “livsryggsäck”.

Idag har jag landat i sjukdomen. Den kräver inte jättemycket uppmärksamhet, vilket jag är så tacksam över. Den bromsmedicinen jag har nu har jag haft de senaste 4 åren vilket känns otroligt. Det känns som möjligen 2 år. Den verkar ju fungera bra, och jag har nu insett att jag har varit fri från skov sedan jag bytte bromsmedicin! Jag märker dock av sjukdomen i form av lindrigare kognitiva besvär, lättare domningskänsla i fingrarna sedan ett långvarigt skov, samt yrselkänningar när jag anstränger mig (pseudoskov). Tröttheten är nog MS en liten orsak till också. Dessa symptom stör mig såklart, men jag hinner inte stanna upp för länge vid det.

Det som däremot tar det mesta av min uppmärksamhet är mitt liv som npf-förälder. Allt handlar om att få det att fungera för barnen, och det kretsar främst kring min äldsta son som fick sina diagnoser autism och adhd våren 2017. För den som inte är insatt, är det väldigt svårt att föreställa sig hur ett liv med dessa diagnoser kan innebära. Det ser också väldigt olika ut. Men kanske man kan förstå att MS-sjukdomen får backa undan, när allt handlar om att få familjen att fungera och må så bra som möjligt. Samt kampen för att få rätt hjälp och stöd av samhället. Det tar väldigt mycket tid och kraft, varje dag.

Som det är nu varierar min arbetstid varje vecka. Det är mycket BUP-besök, vabbande, olika typer av möten, föräldrastöd, anhörigträffar etc. Jag tar hänsyn till min livssituation, och söker hela tiden balansen. Där tänker jag definitivt på min MS. Jag ska ju hålla i längden! Jag har stressen ständigt närvarande i min vardag, och vetskapen om vad stress kan orsaka…

…ett nytt skov? Ett påskyndande av sjukdomens progression?

Tankar om framtiden kommer, men jag hinner inte stanna upp så ofta och oroa mig eftersom min livssituation “hjälper till” att avleda. Jag är glad att jag har detta forumet att reflektera över sjukdomen med jämna mellanrum. Jag har ju ändå det behovet. Jag har också mina MS-träffar med vännerna jag mötte på sjukhusets Avstamp-kurs efter att ha fått diagnosen. Vi ses varannan, var tredje månad och det är mycket skratt och prat om livets med- och motgångar med tillhörande MS-diskussioner. Det är också intressant att att höra hur andra hanterar sin sjukdom. Och framförallt; vi stöttar varandra.

Med hopp om en fin höst. <3

PS. NPF: Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (eller funktionsvariationer).  Läs gärna mer på t.ex attention.se

(Foto: Privata)