En kort tid efter att jag fått min MS-diagnos deltog jag och min man i en föräldrautbildning, som var inriktad på par där en av föräldrarna har MS. Den pågick under en helg och den innehöll föreläsningar, gruppdiskussioner, boende och mat. En av alla fantastiska arrangemang som Neuroförbundet erbjuder sina medlemmar. Som nysjuk upplevde jag det som en otrolig förmån att få denna möjlighet!
Det var ett angeläget ämne och viktigt för mig att träffa andra i samma situation. Det var dessutom i ett skede då jag höll på att börja förstå vad det var jag drabbats av. Jag kände också att det var betydelsefullt att göra detta som par, vilket ledde till att min man fick ökad förståelse för situationen (att ens fru har fått MS), och att vi båda blev tryggare med hur vi pratar med våra barn om min sjukdom. Vi har båda ansvar att prata om sjukdomen; hela familjen påverkas och vardagen förändras mer eller mindre.

På kursen pratade vi just om hur familjen påverkas när någon blir sjuk och vad vi som föräldrar kan göra för att underlätta. Vi fick mer kunskap om barns utveckling och reaktioner i olika åldrar, och hur barn tänker generellt, om de skyddsfaktorer som finns hos barnen, och att de kan reagera olika beroende på vem som blir sjuk. Vi människor reagerar på svårigheter på olika sätt, och det gäller förstås barn också. En del frågar mycket medan andra kanske drar sig undan. Viktigt är att prata med dem oavsett hur de reagerar, göra dem delaktiga så att inte fantasierna tar överhanden. Ett bra exempel på att göra barnen delaktiga är att låta dem följa med till sjukhuset.

Efter denna erfarenhet bär jag med mig hur viktigt det är att vara öppen mot barnen, för de märker så väl när något inte stämmer. Att förklara när man exempelvis är ledsen eller arg och varför. Att vara lyhörd, och utgå från deras frågeställningar. Då man får en fråga är svaret ”jag vet inte” också ett svar. Det är också viktigt att berätta att det är en sjukdom som inte smittar och att det inte är någons fel att mamma eller pappa fått sjukdomen. Barn fantiserar mycket och i barns värld är ofta fantasier värre än verkligheten. Så bara genom att vara ärliga och öppna mot barnen hjälper vi dem att bli så trygga som möjligt i vad som händer.

Våra barn vet att det i mitt fall, och många andras, är en ”osynlig sjukdom”. Vilket betyder att i deras vardagliga liv så tänker de inte på att deras mamma är sjuk, och det är väldigt skönt. Baksidan kan vara att det kan vara svårare för dem att förstå varför jag ibland behöver lugnt omkring mig, vila eller sova. Tänk om jag kunde fått lite av deras energi, det hade varit härligt!

Glädjande nog har jag varit fri från skov och större besvär i ett år nu, vilket har lett till att vi inte pratat så mycket om sjukdomen. Livet har bara rullat på! Men ibland är det skönt att nämna den, eftersom den ändå finns där hela tiden. Som de gånger jag ska träffa min MS-grupp, då ska jag iväg och ”träffa mina kompisar som har samma MS-sjukdom som jag.” Barnen har också fått följa med till sjukhuset, så att de har en inre bild av hur det ser ut där. Det blir kanske också lättare för dem att förstå att jag har en sjukdom. Och det är ju inga konstigheter. För barn är allt så naturligt! Visst, jag är lite ”defekt”. Men det behöver inte vara så illa. Jag tänker att det är en gåva att inte växa upp i en ”perfekt” familj. Jag tror på att barn lättare kan utveckla empati för andra genom erfarenheten av att ha sjukdom i familjen. Synliga som osynliga sjukdomar. Olika former av synliga som osynliga handikapp.

Och det är genom samtal med barn som också vi vuxna lär oss mycket! Inte minst om oss själva.