Jag har haft MS i åtta år och det symtom som jag upplever som allra jobbigast är MS-tröttheten. Jag får många frågor kring just hur man ska hantera denna trötthet, samt om jag har några tips att ge. Just MS-tröttheten är något som känns som ett osynligt handikapp och ibland kan jag bli så otroligt frustrerad över att inte orka allt man vill. Denna förlamande trötthet som det nästan inte går att vila bort. Men på något sätt har jag…
Pyspunka. Ja det är väl ungefär så som mitt liv med MS ter sig. En tillvaro med ständig pyspunka. Det mesta går, jag tar mig framåt, men rullar lite trögare och det går lite långsammare. Pyspunkatillvaron fungerar oftast, men så en dag bara jag står platt. All luft har gått ur mitt lite sargade livshjul och jag måste fylla på, pumpa upp mig igen och sedan trampa vidare. På några dagar är jag tillbaka med högt lufttryck, som sakta börjar…
Av: Johanna
Denna text blir min sista skrivna text för multipelskleros.nu. Jag har tagit beslutet att sluta skriva, trots att jag tycker att det både är roligt och givande. Men allt har sin tid… Framförallt har det känts väldigt bra att veta att nyligen diagnostiserade med MS har hittat till hemsidan och våra texter, och de har fått erfara att det går att leva vidare med en MS-diagnos. Ja, till och med att man kan leva ett bra liv och fortsätta att…
Av: Johanna
Veckorna går så fort. Jag har börjat jobba heltid igen och det fungerar oväntat bra! De senaste åren har arbetstiden varierat en hel del, och jag har också bytt jobb ett par gånger. Jag håller noga koll på mig själv och eftersöker hela tiden balansen, för att jag ska kunna hålla i längden. En lärdom jag fick av min MS-diagnos, så balansen är ständigt något jag eftersträvar. Min familjesituation har också bidragit till att det varit nödvändigt att arbeta mindre…
Av: Johanna
MS är en sjukdom som debuterar ofta tidigt och det vanligaste är i 20-40-årsåldern. Det är ofta i de åldrarna som många bildar familj. Jag har inte erfarenheten av att hantera tankar och känslor inför valet att försöka få barn när man vet att man har MS. Lyckligtvis hade jag fått mina två barn innan jag fick min MS-diagnos. Det var tiden efter att mitt andra barn blivit fött som symptomen började visa sig, och jag hade hunnit fylla 40…
Av: Johanna
En härlig stund vid havet med äldste sonen <3 Sommaren 2020 I den här krönikör-texten vill jag främst rikta mig till dig som nyligen fått en MS-diagnos. Jag vet ju att det för många är en väldigt turbulent tid… Det är drygt 7 år sedan jag själv fick min MS-diagnos, och det är stor skillnad på hur jag hanterar vetskapen om att vara ”sjuk” i MS idag, jämfört med den första tiden som nydiagnostiserad. Jag vet att vi alla hanterar…
Det är nu drygt 7 år sedan jag fick min MS-diagnos. Tiden har gått fort, men det känns varken kortare eller längre tid sedan jag fick veta. Dessförinnan var det en tid av märkliga symptom, då jag inte hade en aning om vad min kropp pysslade med. Jag trodde nog mest att det var mental stress som pockade på uppmärksamhet, ”hallå där, lugna ner dig!” Ungefär så uttryckte sig ett medium till mig några år tidigare. Det var någon från…
Det var längesedan nu, tiderna förändras och att vara gravid, föda barn och vara föräldrastressad handlar om helt nya utmaningar 2020. När mina barn var småttingar fanns ju inte ens mat att trycka ur en påse, vi fick mata från burk med sked! Men trots nya föräldragenerationer så tänker jag att det ändå kommer finnas de som upplever samma sak som jag – att bli sjuk och få en kronisk diagnos innan familjebildandet ens har börjat. I januari 2005, när…
I skrivande stund är våren på intågande med raska steg. För första gången blev jag dock inte glad när jag såg ett av de första vårtecknen i rabatten; den gula, vita och lila krokusen. Det var ju redan tidigt i februari, när det fortfarande “ska” vara vinter. Krokusens tidiga ankomst blev för mig mer en påminnelse om klimatförändringarna… Men nu känner jag mig redo för vår, och det är härligt med ljuset som kommer. Jag blir påmind varje morgon om…
Solig promenad i februari. Hade dock önskat se vit, snöklädd åkermark hellre än grön…. Häromkvällen bjöd jag mina MS-vänner på middag. Vi turas om och nu var det min tur. Vi fortsätter att ses, vilket känns väldigt bra! Det är ju främst vår kroniska sjukdom som förenar oss, men det är ju också lite av syftet med våra träffar. Därför blir det “MS-vänner” jag säger, det har bara blivit så. Vi möttes hösten 2013 på sjukhuset, då vi som nysjuka genomgick en kurs om MS, Multipel…
Oktober månad i Västra Götaland För mig har det alltid varit självklart att vara öppen med min MS-diagnos. Men jag pratar inte så ofta om den, eftersom jag sällan gör det om det inte kommer naturligt. Samtidigt tycker jag att det är viktigt att kunskapen ska öka kring sjukdomen, eftersom det finns så mycket förutfattade meningar kring MS. Senaste veckan har det faktiskt varit två tillfällen då jag varit i samtal med personer och jag berättat att jag har MS.…
Av: Johanna
Det har varit en helg med rensande och röjande hemma. Jag hittade ett foto på min äldsta son, från hans 1-årsdag. Jag tittade länge på fotot, med kärlek och förundran. Tänk, va lite vi visste då. Livet var så enkelt, det ser jag ju nu. Men då visste jag inte, och man lever i sin verklighet. Tänk om jag hade vetat vilka utmaningar som skulle kanta vår väg. Vår sons svårigheter visade sig tydligt först när han fick sin lillebror. Det som vi…
