Sedan 2014 har jag (lyckligtvis) en välfungerande bromsmedicin, och min familj märker sällan av att jag har MS. Jag tror att det är svårt för mina barn att förstå vad MS, multipel skleros, egentligen är för sjukdom. Det går långa perioder då vi inte pratar om sjukdomen. Men ibland gör vi det eftersom det känns viktigt att prata om det som är osynligt, och som ständigt finns där som följeslagare. Vi är alla medvetna om svårigheterna med att det finns så många osynliga diagnoser. Vi har inte bara en MS-diagnos i familjen utan också NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar)-diagnoser i vår familj. Vi vet vad svårt det kan bli, när inte omgivningen ser på utsidan vilka svårigheter som kan finnas på insidan.

Det går inte att hålla en föreläsning för barnen om vad MS är för något, då skulle jag ha tappat dem för längesedan… Det som fungerar är att ta lite åt gången. Som exempelvis att fråga dem om de kommer ihåg vad MS är förkortning på? Multipel Skleros… betyder ju ”många ärr”. Så pratar vi vidare om varför det heter just så. Och då blir det snart komplicerat och ämnet går över till något helt annat. 🙂

Då och då påminner de mig om sjukdomen när jag får höra: -Mamma, det är ju din MS-hjärna!

Och när de säger så är det för att de tycker att jag är glömsk, eller tappar orden. Kanske har de rätt i att det beror på ”min MS-hjärna”, eller så är det på grund av stress. Eller en kombination. Hursomhelst, så säger de det (precis som min man) med glimten i ögat och det är härligt att vi kan vara lättsamma och skoja om sjukdomen!