Framtiden med ms

Att hitta och våga prova träning med sin nya kropp är att utmana sig själv och att hitta ett nytt sätt att förhålla sig till sin sjukdom och identitet.

Att få broms är ju grunden till att förhindra sjukdomsförloppet men psyket måste också vara med. Dem två bitar är en viktig del i sin rehabilitering.

I början av min resa med ms var jag livrädd för artiklar eller att söka upp ms på nätet. Jag var väldigt observant på min kropp om det kom nya känslor eller avvikelser som jag inte hade haft, det var ett sätt att “veta” om min kropp hade nya symptomer. Jag ringde sjuksystrarna rätt ofta under det första året. Det fanns ju hyfsat många bromsmediciner då jag insjuknade och om man sökte på vad det var eller kunde vara för biverkningar förstod man att det inte alltid var bra men nödvändigt att ändå påbörja sin behandling.

Min man läste mycket om ms och bromsmedicin och tog då det ”goda ” ur artiklarna för att sedan berätta för mig.

Idag läser jag mycket själv, jag är med i ett forum där det delas länkar och artiklar och ibland blir man glad nästan euforisk medans nästa gång tappar man nästan hoppet ..

När jag är hos min neurolog så har jag en lapp eller rättare sagt en A4 med mig fylld med frågor till neurologen, så jag är väl förberedd och jag önskar att jag fick svar på allt men det vet jag att jag inte får. Det brukar vara hälften men det är bra ändå.

Neurologer är också människor.

Det kan vara allt från artiklar jag läst, ny behandling. Hur jag mår eller vad jag känner. Min fråga som kvarstår på pappret är alltid: stamcellstransplantation. Det är en önskan jag har men också har jag en väldig respekt för den sorts behandling.

Jag har kontakt med några människor som har genomfört denna behandling och har fått följt med på deras resa och det är tio gånger bättre än att läsa artiklar om detta. Patientmöten är guldvärt och jag känner mig otroligt ödmjuk inför dem mötena.

Jag hoppas och tror att bromsmediciners blir bättre och bättre men om det kommer något bot …..?

Jag hoppas fortfarande.

Bild: Malin Holmlund