Lantlig cykeltur med ene sonen <3

För ett tag sedan gav min mamma mig ett exemplar av en lokaltidning, med anledning av att det var ett reportage om en MS-sjuk kvinna i min ålder. Det är ju alltid intressant att läsa om andra med MS, hur de mår och hanterar sjukdomen.

Kvinnan i artikeln lever med primärprogressiv MS (den formen där man inte får skov) och är rullstolsburen, och behöver därför extra mycket stöd. Hon vill i och med artikeln lyfta problemen och bristerna i MS-vården. Hennes bekymmer handlar främst om att hon saknar samordning mellan olika instanser; rehab, neurologmottagningen, primärvården och kommunen. Hon menar att det klassiska citatet “man måste vara frisk för att orka vara sjuk” stämmer bra. Hon måste nämligen själv söka upp allt, fixa allt, göra allt. Och menar att det många gånger är svårt då hon har kognitiva problem.

Hon önskar att det borde finnas någon på neurologen, en socionom eller liknande med kunskap om samhället, som stöttar och undersöker vad just hon som patient behöver. Någon som kan hjälpa till med krångliga ansökningar. En slags koordinator-funktion helt enkelt. Hon säger “Det jag inte frågar om är det ingen som berättar om”… Då hon dessutom är ensamstående med barn, är det ännu viktigare att få stöd i allt som behövs. Hon vill också lyfta hur viktigt det är att inte barnen ska behöva bli hennes personliga assistenter. Vilket känns självklart att de inte ska behöva bli…

I artikeln deltar också en verksam på Neuroförbundet som bekräftar att bristerna stämmer. Han möter det dagligen och har egna erfarenheter som MS-sjuk. Som till exempel att få tjata sig till en tid hos läkare, och få en tid efter 3 (!) år.

Jag blev både berörd och upprörd av att läsa artikeln, och känner mer än någonsin att vården är en väldigt viktig valfråga i höst. Det måste ske förbättringar i vården. Min egen erfarenhet som MS-sjuk är också att man får “ligga på” för att det ska hända något, men det är långt ifrån alla som orkar det/är tillräckligt friska! (det är en liknande situation gällande min son med diagnoser, som förälder har man ansvar att ordna allt. Och alla barn har inte föräldrar som orkar…)

MS-sjuka ska ju inte behöva bli ännu sjukare än de redan är?! Med en progressiv sjukdom som MS är, är det sorgligt att också behöva oroa sig i onödan om hur framtiden blir. Vet man att man har fungerande stöd kan framtiden kännas tryggare, och man kan minska på stress och oro.

(Artikeln jag läste är från Skb/Skaraborgsbygden, nr 18, 4-10 maj 2018)

Bild: Johannas privata