Martina, MS och urinblåsan

Behandling Hantera MS Min MS historia

Av: Martina

Jag läste Malins text om cystoskopi och tänkte att det kanske skulle vara intressant för er som läser att få fler perspektiv på hur urinblåsan spelar en stor roll för många av oss som kämpar med ms. För mig började det i samband med att jag väntade mitt första barn. Många gravida kvinnor drabbas av en hyperaktiv blåsa under graviditeten och för många kvarstår problematiken även efter födseln, därför kopplade jag inte direkt ihop mina problem med ms, men det blev aldrig bättre. Inga knipövningar hjälpte och eftersom jag inte födde vaginalt utan med kejsarsnitt verkade det långsökt att det var där problemet fanns. Jag blev akut kissnödig utan förvarning och kunde inte hålla mig och trots att jag alltid säkerhetskissade så kom de aggressiva trängningarna ändå. Dessutom, om jag hade turen att befinna mig nära en toalett, så kom det inget när jag väl satt där. Bara några ensamma droppar trots att blåsan kändes helt full. Jag vaknade flera gånger på nätterna och var alltid rädd för att vara någonstans där jag inte visste exakt var närmaste toalett fanns.

På efterkontrollen träffade jag en barnmorska som inte sa åt mig att göra fler knipövningar. Hon skrev ut ett recept på en medicin som skulle minska intensiteten i trängningarna och sa att jag antagligen skulle behöva fortsätta med den medicinen, alltid. Det var skönt att få lindring, men det var kaotiskt att förhålla sig till att någonting förändrats för alltid. Detta var 2006 och jag tar min medicin regelbundet varje dag fortfarande. Det är det värt för att slippa känslan av att alltid behöva kissa akut. Tyvärr försvann inte min problematik trots medicinen. Jag blev inte lika intensivt kissnödig längre, men jag kunde fortfarande inte tömma blåsan när jag väl satt på toaletten, vilket innebar att jag alltid var mer eller mindre kissnödig.

Efter mitt kejsarsnitt, när jag fortfarande var kvar på BB, var jag tvungen att kunna kissa ordentligt innan jag fick åka hem. Detta gick inte och då fick jag akupunktur för att få igång systemet. Jag skyllde länge min fortsatta problematik på den här akupunkturen, att den fick mig att aldrig sluta vara kissnödig. Så när jag försökte få kontroll över min urinblåsa igen frågade jag om det fanns någon akupunktur för att stänga av systemet igen. Jag testade, men utan resultat. Jag fick många tips om att ge mig själv ordentligt med tid på toaletten för att kissa klart, att trycka lite på magen vid urinblåsan för att trycka ut det sista och jag tror få människor vet så exakt var bakom magen urinblåsan sitter. Jag gjorde otaliga ultraljud och mätningar av hur mycket urin som var kvar i blåsan efter jag hade varit på toaletten och sedan fick även jag gå på cystoskopi.

Min upplevelse av cystoskopin var delvis lik den Malin beskrev i sin text, men för mig visade det sig inte bara att jag hade problem att tömma blåsan utan också att den rymde väldigt lite urin innan jag var tvungen att kissa. Jag fick förklarat för mig att urinblåsan vid tömning har två passager som måste synkroniseras för att tömningen ska bli optimal, men för mig kom de i otakt med varandra så när den ena tryckte för att tömma slöt sig den andra och höll emot.

Det hade nu gått några år sedan det här började och jag hade begränsat mig för att inte kissa på mig i tid och otid. Jag hade blivit expert på att kissa snabbt ute i det fria och jag hade upptäckt att om jag satte mig ner på huk när en attack kom kunde jag vänta ut den och komma på en lösning för hur jag skulle ta mig till närmsta buske eller närmsta toalett. Det fungerade att helt plötsligt krypa ner på huk när jag var tillsammans med dem som kände mig, men att gå tillsammans med ytligt bekanta människor var en pina, för alla blir väldigt frågande när man helt plötsligt bara sätter sig på huk och blir kvar där i tio, tjugo sekunder för att sedan gå vidare som vanligt.

Sedan kom jag äntligen i kontakt med en urolog som inte såg mitt handikapp som något främmande. Hon visste att det var fler som hade det som jag och hon hade en lösning. Kateter. Det kändes förnedrande och pinsamt under lång tid att vara en person som behövde använda kateter och jag berättade det inte för någon på flera år. Jag smög med det. Först fick jag testa en kateter som krävde en minuts förberedelse innan jag kunde använda den, men det var inte hållbart. Då fick jag istället en liten engångskateter i storlek med ett vanligt läppglans eller en mascara ungefär. Det var lite svårt att lära sig hitta urinröret, men jag tänker att det är ungefär som att använda linser. Jag har testat och det är väldigt svårt i början, men de flesta vänjer sig och sedan blir det en ganska enkel rutin i vardagen.

Till en början rikade jag mig på morgonen och på kvällen. Det var en sådan befrielse att kunna sova en hel natt utan toalettbesök och känslan att kunna jobba flera timmar i sträck på förmiddagen utan att behöva rusa till toaletten var sagolik. Eftermiddagarna och kvällarna var dock fortfarande en kamp. Jag vet faktiskt inte varför min läkare inte ville att jag skulle rika mig oftare. Anledningen sades då vara risken för urinvägsinfektion och urinvägsinfektioner fick jag verkligen min dos av, men när jag nämnde det för urologen sa hon att det var tvärt om. Det är när urinen blir kvar i blåsan som risken för urinvägsinfektion ökar. Och då började jag rika mig vid varje toalettbesök. Först kissar jag så mycket jag kan på naturlig väg och sedan tömmer jag resten med hjälp av engångskateter. Jag har fått tillbaka makten över min urinblåsa och det är ovärdeligt. Den som inte haft större blåsbekymmer en ett alldeles för hårt tryck när hen druckit några öl kan skatta sig lycklig. För inte förrän vi förlorar en väsentlig funktion i vår kropp vet vi vad vi en gång haft. Kroppen är fantastisk i sin funktion – när den fungerar.

Jag har inte helt nått frid med min urinblåsa, för jag har fortsatt en ganska ökad risk för urinvägsinfektioner, som inte, vilket vissa okunniga läkare på vårdcentralen gärna säger, beror på att jag varit smutsig när jag rikat mig. Jag undviker helst poolbad och bad i badkar, vilket egentligen är något jag gillar men som ofta leder till urinvägsinfektion. Jag badar i havet, men ser till att aldrig, hur varmt det än är, ha på mig våta badkläder. Inte ens i en bastu. Jag sitter på varmt underlag i alla lägen. En bergshäll en varm sommarkväll eller en plaststol, till och med inomhus, kräver ett sittunderlag. Jag måste alltid hålla området runt urinblåsan och urinvägarna varmt annars triggar det igång och urinvägsinfektionen kommer som myggor på midsommarafton.

Oftast reagerar jag ganska fort när jag får urinvägsinfektion, för jag märker att jag blir extra kissnödig trots att jag rikar mig, att trängningarna blir tätare och intensivare och att jag hamnar i huk-position igen. Jag försöker ibland att själv bromsa upp förloppet genom att dricka mycket vatten och boosta mig med tranbär, men det hjälper sällan. Jag behöver en antibiotikakur för att komma i balans igen. Förut var det ett stort motstånd i mig i de här lägena att ta mig till vårdcentralen för att få det där receptet, men sedan jag testade att söka hjälp via en app har det underlättat jättemycket. Förhoppningsvis slipper jag dra ut på det så länge att jag drabbas av njurbäckeninfektion igen. Det var tungt när jag sommaren 2015 blev inlagd på sjukhus med intravenös antibiotika i fem dygn och en sänka på 365.

Så till alla er som någonstans i min berättelse känner igen er. Det finns ofta lösningar. Ofta är det någon före dig som har haft samma bekymmer och det gäller att hitta någon som förstår och vill hjälpa dig. För mig var kateter lösningen och ett bra trosskydd är en trygghet om det någon gång skulle slinka ut en droppe eller två. Både katetrar och trosskydd får jag på recept och jag får det hemlevererat när jag beställer. Jag har också återbesök hos urologen varje år för att följa upp hur det fungerar för mig.

Kram från Martina!

Fler inlägg av Martina >

Du borde även läsa