Med multipel skleros i tanken

Hantera MS

Av: Martina

Soppatorsk och ingen reservdunk att tillgå. Så ter sig ungefär varje dag för mig. Allt känns så bra i början, som om jag inte alls har någon sjukdom som begränsar mig. Jag kan ju. Jag orkar. Jag blir engagerad, fokuserad och har så högtflygande planer. Och så på ett ögonblick tar det slut. Jag faller platt, tappar tanken och blir oförmögen att fatta beslut. Allt som kändes så bra har helt gått upp i rök och kvar blir bara alla timmarna som återstår av dagen, timmar att fortfarande tro på sin förmåga, även om den inte finns där just nu.

Att leva med MS innebär för mig att ha en mångfacetterad personlighet. Martina på förmiddagen är en helt annan kvinna än Martina på eftermiddagen och Martina som har fått sova ordentligt på natten är totalt främmande för Martina som under natten vaknar om och om igen, drömmer och måste gå upp helt utmattad. Jag tror att jag skulle fungera relativt bra och till synes problemfritt om jag hade möjlighet att få styra mina dagar helt själv. Men den lyxen är få människor förunnat och jag, precis som alla andra, måste rätta in mig i ledet och göra det bästa jag kan av förhållandena som råder.

Det leder ingen vart att tycka synd om sig själv och jag gör uppriktigt sagt inte det. Jag ser inte min sjukdomsbild som något som tilldelats mig från en orättvis värld. Jag har fortfarande mycket makt över mig själv och mitt välbefinnande, även om jag har fått vissa restriktioner att förhålla mig till. Jag kan göra det mesta som jag vill och jag har friheter och möjligheter att fatta egna beslut och agera utifrån de förutsättningarna som jag har. Tid och pengar är mina begränsningar, utöver det står de flesta dörrar fortfarande öppna.

Ibland tror jag att begränsningar också kan fungera som dörröppnare. Det är först när du går miste om någonting du tagit för givet, som du ser värdet. Och när du väl har mist något, ökar din förmåga att se och värdera det du fortfarande har. Jag försöker i alla fall att tänka så, att identifiera och värdera allt som är bra och lägga fokus där. Men det är inte alltid lätt. Fallgroparna är många och jag är ofta både ledsen och arg. Förnuft och känsla samspelar inte helt friktionsfritt inom mig.

Dessutom har jag i dagsläget, om inte kraschat, så i alla fall kört rakt in i en snövall och blivit fast där. Däcken bara spinner och jag tar mig ingenstans. Hjärnan är full av snömodd och det är som om jag bara halkar omkring, faller och försöker resa mig, men jag kommer inte upp. Av erfarenhet vet jag att jag i det här läget måste pausa allt som pågår och reda ut en sak i taget. En sjukskrivning är nödvändig, men alltid lika feltajmad och dränerande för självkänslan. Men jag har i alla fall tagit det fösta smärtsamma steget. Antagligen fortsätter det att glida nedför ett tag till, men jag kommer få fäste igen och klara av att ta mig upp för de brantaste backarna, oavsett väderlek.

Kram!

Foto: Martinas privata

Fler inlägg av Martina >

Du borde även läsa