Jag fick min MS-diagnos 2013, vilket jag beskriver i mitt tidigare inlägg ”Det är utan tvekan MS du har”. Det gick fort; ett par veckor, från det att jag sökte akut för yrsel och dubbelseende till att jag fick diagnosen. Men det var inte första gången jag sökte vård. Jag hade förmodligen fått min diagnos tidigare om jag träffat rätt läkare.

Så här i efterhand förstår jag att det var ett skov som bröt ut i augusti 2011. Jag fick kraftiga domningar i händerna/fingrarna och fötterna. Jag minns också ilningar och åtstramningar i huden på benen. Efter ett tag var det enbart domningar i händerna, och det innebar stora svårigheter med finmotoriken. Känseln försvann så jag tappade saker ofta utan att märka det. Jag kunde inte styra fingrarna ordentligt, knäppa knappar, hålla i en penna, skriva sms, ja allt man gör med händerna blev svårt!

Det gick inte över. Det var jobbigt men jag var ändå inte så orolig under den här tiden, hösten 2011. Jag minns att en tanke dök upp under en kvällspromenad: ”Tänk om det är MS!” Jag slog bort den tanken direkt. Varför skulle jag få MS? Det får andra men inte jag. Jag hade erfarenhet av MS och en viss kunskap om vad sjukdomen innebar. Min första kontakt med MS var som 17-åring och sommarjobbade inom hemtjänsten. Jag hjälpte en ung MS-sjuk man, en erfarenhet som gjorde starkt intryck på mig. Efter den sommaren valde jag att göra ett skolarbete om MS inom ämnet vårdkunskap, jag gick då Vårdlinjens gren Barn och Ungdom på gymnasiet. Jag minns att jag skrev om det centrala nervsystemet, om skadat myelin och nervtrådar. Jag har också MS i släkten; min farbrors fru har primär progressiv MS sedan slutet av 90-talet.

Efter två månader med problem i främst händerna, sökte jag hjälp på vårdcentralen. I samband med det opererades min granne för karpaltunnelsyndrom. Då jag läste om symptomen lät det nästan som mina symptom (hade nog glömt att jag också haft symptom i övriga kroppen). Jag träffade en läkare som ställde lite frågor, gjorde vissa undersökningar och jag frågade om det kunde vara karpaltunnelsyndrom. Jag själv kom inte på något annat att fråga om. Jag vet inte vad läkaren tänkte men han skickade en remiss till en ortoped.

Jag fick vänta ytterligare två månader på att få komma till ortopeden. Problemen hade intensifierats vid den tidpunkten och jag hade förberett mig väl genom att skriva om vilka problem jag hade och samtidigt visa hur handstilen påverkats. Det blev tyvärr ett snabbt besök, ortopeden tittade inte ens på mina kråkfötter. Det enda han sa var att det inte var karpaltunnelsyndrom. Jag fick en känsla av att han bestämt redan innan att skicka remiss till Neurologen på ett större sjukhus.

Lång väntan igen… Väl på Neurologen fick jag träffa en sjuksköterska som utförde en mätning med ytelektroder på armar och händer. That’s it.

Senare fick jag svar från sjukhuset att de inte hittat något fel. Mina problem hade då avtagit och då gick livet vidare. Ingen läkare följde upp det hela. Jag lät det vara, för jag hade ingen kunskap om vilka undersökningar som borde gjorts och jag trodde ju inte heller att de skulle hitta något.

Hösten 2012 stod jag i köket och plötsligt tappade jag känseln i högra kroppshalvan. Det gick över ganska fort men jag ringde vårdcentralen som tyckte jag skulle komma direkt. Jag sa då till läkaren (olika läkare varje gång) att jag trodde stress var orsaken till känselbortfallet. Läkaren bokade då en tid åt mig hos en sjukgymnast som snart skulle starta en stresshanteringskurs. Suck…

Milt uttryckt; jag hade en del otur i mina kontakter med sjukvården innan jag till slut fick MS-diagnosen. Idag vet jag, efter mina erfarenheter, hur jag skulle agerat…