Jag önskar att jag kunde leva på rosa moln med minimarshmallows som skyddsbarriär i svåra situationer. Tänk vad härligt om livet alltid vore varmt och mjukt som fluffiga duntäcken och smakade sött som solmogna jordgubbar. MS är ju tyvärr sällan minimarshmallows och solmogna jordgubbar, men det betyder inte att det ändå kan få finnas stunder av minimarshmallows och solmogna jordgubbar. Det gäller bara att uppmärksamma dem och ge dem lika stort fokus, om inte större, än besvären som dessvärre också finns. I mänskligheten verkar det finnas en önskan om att rå sig själv, inte vara till besvär och skamlägga sig själv. Alla andra verkar klara livet så mycket bättre och har du en gång börjat förminska dig själv blir teskedsgummekänslan snart oövervinnerlig. Jag börjar försöka förstå att ensam inte är stark och försöker bygga upp mitt eget MS-team. I teorin vore det fantastiskt om det erbjöds redan vid ställd diagnos, men så har verkligheten inte sett ut för mig och jag har heller inte vetat vad jag behöver.

Jag har tillhört samma sjukhus och neurologimottagning sedan första dagen och även om jag har bytt läkare ett flertal gånger har jag haft tryggheten i att samma sköterskor har funnits där och många gånger kunnat läsa av mig och se mina behov innan jag ens förstått det själv. I perioder har jag också haft kuratorskontakt, vilket ibland varit livsnödvändigt och ibland en belastning, men att när det behövs få komma tillbaka till samma kurator ser jag som en stor fördel. Nu har jag tänkt att utöka mitt team till att innefatta en fysioterapeut och en arbetsterapeut också. Det är så många bitar som måste synka för att livet ska fungera och att bolla med flera olika infallsvinklar hoppas jag ska hjälpa mig att oftare hitta rätt.

För att energieffektivisera min vardag har jag förändrat en del i mina dagliga rutiner. Jag duschar till exempel alltid på kvällen, för att kunna sova tio minuter längre på morgonen. Mitt hår är långt och tjockt och det tvättar jag numer sällan oftare än två gånger per vecka. Jag tvättar det inte ens alltid efter träning och det fungerar faktiskt. Jag sminkar mig inte längre, vilket jag inte gjorde jättemycket tidigare heller, men nu hoppar jag till och med över mascaran. Jag fräschar till mig med mina färgsköna glasögon istället. Jag tar alltid fram kläder på kvällen och använder samma kläder minst två dagar i rad. Jag går sammantaget runt på rätt få kläder och sparar därmed energi både vad det gäller att tänka klädsel, köpa kläder, tvätta kläder, hänga kläder och lägga in kläder i garderoben. Det är bra för såväl orken och plånboken som miljön.

En annan åtgärd, som jag inte känner mig lika stolt över, är att jag börjat köra bil till jobbet. Det är egentligen lite skämmigt att erkänna, för det är inte långt till mitt jobb och jag gillar att cykla, men det är så skönt att inte varje morgon behöva ta beslut om hur varmt eller kallt, vått eller torrt det är ute. Det låter löjligt att det kan vara en issue, men för mig är det det och varje liten detalj som kan göra vardagen enklare är värdefull. Kanske att jag till och med orkar med ett extra träningspass i veckan tack vare det.

Nu är det äntligen sommar och för många innebär det tid att ta igen sig, men energitjuvarna runt mig blir fler då och det gäller att vara uppmärksam. Situationer där andra njuter och känner sig lediga kan för mig vara riktiga orkesdräneringar, även om de också är stunder av glädje och värdefulla upplevelser tillsammans med människor jag tycker om. Det är en svår avvägning, men aldrig omöjlig. Den här sommarn ska jag i alla fall låta mig njuta här och nu. I sommar ska jag läsa och skriva och bada och njuta av solen när den visar sig. Jag ska ta regnpromenader, träffa vänner och ge mig tid att bara vara ensam om jag vill. Och naturligtvis följa fotbolls-VM. Heja Sverige!

Kram!

PS. Om du vill följa hur tre till synes helt skilda kvinnors liv flätas samman över kontinentgränser och ekonomiska förutsättningar kan jag rekommendera att du läser boken Flätan av Laetitia Colombani i hängmattan i sommar. Ett annat lästips är Molnfri Bombnatt av Vibeke Olsson. Enjoy! DS.

Bild: Privat av Martina