Det har varit en helg med rensande och röjande hemma. Jag hittade ett foto på min äldsta son, från hans 1-årsdag. Jag tittade länge på fotot, med kärlek och förundran. Tänk, va lite vi visste då. Livet var så enkelt, det ser jag ju nu. Men då visste jag inte, och man lever i sin verklighet.
Tänk om jag hade vetat vilka utmaningar som skulle kanta vår väg. Vår sons svårigheter visade sig tydligt först när han fick sin lillebror. Det som vi först trodde var syskonsvartsjuka som skulle gå över, gick inte över. Samtidigt visade sig mina första MS-symptom också. Det är svårt med några få rader beskriva denna tid, som nybliven tvåbarnsmor, komplex syskonrelation från start, ingen avlastning samt alla kroppsliga besvär som avfärdades av olika läkare när jag till slut sökte hjälp.
Sedan rullade det på, bildligt talat på en gropig uppförsbacke med ständiga dikeskörningar. Jag fick till slut min MS-diagnos 2 år efter mina första tydliga MS-symptom. Parallellt med min hantering av att ha blivit sjuk i en kronisk sjukdom- kämpade vi föräldrar vidare med vår familj och för att få hjälp utifrån. Det dröjde ända till våren 2017- först då fick min äldste son sina diagnoser. Då hade vi förstått ganska länge vad det handlade om.
Nya dörrar öppnas när ens barn får en eller flera diagnoser på papper, men man får fortsätta kämpa för att få hjälp oavsett. Hemma, Bup, med bristerna i skolan, socialtjänst, LSS. Inte minst utstå omgivningens okunskap och brist på förståelse.
Under dessa år har vi erfarit de brister som finns, som inte borde finnas i ett samhälle som vårt. Det går inte att se på utsidan att vår son har så stora svårigheter som han har, och han kämpar varje dag. Jag vill berätta om detta, för det kan hjälpa min son och alla andra i samma situation. Kanske är det en ögonöppnare för någon, för vi har nog alla något barn eller vuxen runt oss med osynliga diagnoser (men alla är olika och unika på sitt sätt!) Genom att vi pratar öppet om osynliga diagnoser ger det så mycket mer-
Ökad kunskap, minskade fördomar, mer förståelse. <3
Foton: Johannas privata.
Fler inlägg av Johanna >
