MS är en sjukdom som debuterar ofta tidigt och det vanligaste är i 20-40-årsåldern. Det är ofta i de åldrarna som många bildar familj. Jag har inte erfarenheten av att hantera tankar och känslor inför valet att försöka få barn när man vet att man har MS. Lyckligtvis hade jag fått mina två barn innan jag fick min MS-diagnos. Det var tiden efter att mitt andra barn blivit fött som symptomen började visa sig, och jag hade hunnit fylla 40 när jag till slut fick diagnosen.

Strax efter att ha fått min MS-diagnos deltog jag och min man i en föräldrakurs avsedd för MS-diagnosticerade där vi fick träffa andra i liknande situation. Där fick vi träffa andra pappor och mammor som haft MS ett längre tag, några med stora behov där de berättade att deras barn fick hjälpa till mycket hemma på grund av sjukdomen. Då blev det diskussioner kring om det var rätt eller inte. Vi samtalade exempelvis också om hur man lättast pratar med sina barn om sjukdomen MS.  Ett annat par hade precis blivit föräldrar och funderade på om de skulle försöka få ett syskon till sitt lilla barn. Oron, tveksamheten och ovissheten fanns där, det märkte vi. Vi höll kontakten, träffades några gånger och senare fick vi veta att de fått ytterligare ett barn. Det hade inte varit självklart för dem, då det fanns en oro över hur sjukdomsförloppet skulle påverkas vid en eventuell graviditet. Och funderingarna kring hur framtiden blir, om man kommer att ha tillräckligt med ork?!

Jag är glad att jag sluppit undan den oron för egen del! Den oro jag kan känna idag, handlar mer om hur mycket jag egentligen ska jobba. Där har jag inga svar idag. Men jag försöker eftersträva att hitta balansen i att jobba lagom mycket- inte bara för att det ska gynna min MS på sikt, utan för att ha kraft och ork kvar till mitt familjeliv. Ett familjeliv med barn med särskilda behov, vilket kräver föräldrar med extra mycket energi, närvaro, kärlek och engagemang.  Att vardagen (ofta kaotisk) ska fungera så bra som möjligt, det är vad mitt föräldraskap handlar mest om nu.

Höst-kramar! <3

(Foto: Johannas privata)