En härlig stund vid havet med äldste sonen <3 Sommaren 2020
I den här krönikör-texten vill jag främst rikta mig till dig som nyligen fått en MS-diagnos. Jag vet ju att det för många är en väldigt turbulent tid… Det är drygt 7 år sedan jag själv fick min MS-diagnos, och det är stor skillnad på hur jag hanterar vetskapen om att vara ”sjuk” i MS idag, jämfört med den första tiden som nydiagnostiserad. Jag vet att vi alla hanterar ett sjukdomsbesked olika, för att vi alla människor är olika. Men jag tror att vi är många som känner igen sig i att oroas över hur framtiden kommer att bli. Det är lätt att se mörkt på framtiden, eftersom det inte finns några svar på hur det kommer att bli och sjukdomens rykte gör det inte lättare. Ja, det är en progressiv sjukdom och det finns många som blir märkbart sämre av den. Men idag finns det behandling som hjälper många MS-patienter att må bra, som effektivt bromsar det progressiva förloppet!
Ovissheten som nysjuk var nog det jobbigaste att hantera för mig. Det var också tufft att få en behandling jag inte trodde på skulle hjälpa mig. Det gjorde den ju inte heller, jag fick skov som avlöpte varandra. Jag mådde inte heller bra av biverkningarna som min första bromsmedicin gav mig. Jag var oerfaren som sjuk; hade ju aldrig haft en svår sjukdom förut! (förutom havandeskapsförgiftning i samband med graviditeten med min andra son) Denna avsaknad av erfarenhet bidrog till att jag inte var tydlig med önskan om att få bättre behandling, jag litade på att sjukvården gjorde rätt. Men efter ett tag, när jag ”mognat” in i rollen som patient tog jag beslutet att byta mottagning och sjukhus, och det har jag aldrig ångrat. Jag fick en ny, fungerande bromsmedicin och sjukvårdspersonal som jag kände förtroende för och fortfarande gör. Och det är så skönt!
Som nysjuk fanns MS i mina tankar konstant. Det var hela mitt liv, min nya identitet. Men efter en tid lärde jag mig att hantera det på ett sätt så att det blev lättare, eller också kom det bara naturligt. Inte; ”Jag är Johanna och jag har MS”, utan MS kom med tiden långt ner på listan när jag skulle beskriva mig själv som person…
Oavsett hur mycket eller lite varje MS-patient blir drabbad av sjukdomen, vet jag att det lönar sig att jobba med sig själv mentalt. Och ibland behöver man hjälp att ta sig vidare. Terapin var väldigt betydelsefull för mig i min personliga utveckling. Det har också varit och är så bra för mig att ha saker i vardagen som distraherar, så att inte tankarna på MS tar över. I mitt fall har det varit mina barn som hjälpt mig med detta. <3
(Foton: Johannas privata)
Fler inlägg av Johanna >
