Ibland känns allt så fruktansvärt meningslöst och omöjligt. När kroppen ilsket protesterar, huvudvärken spränger och ingenting lockar förutom att fly från hela situationen. Slippa vardagsbestyren som inte går ihop sig, slippa känna sig dålig på jobbet, slippa att avstå men ändå inte orka. Det blir påtagligt under vissa perioder att ms ovälkommen bjuder sig in i mitt liv mer och mer. Jag vet att bromsmedicinerna inte ger 100% skydd mot skov och försämringar och att jag bara kan hoppas på att de ändå hjälper mig till ett så långsamt sjukdomsförlopp som möjligt, men ibland måste jag också bara få vara bitter och sura över hela situationen.

När vintern var som kallast läste jag en artikel om människors frustration över hur deras smarta telefoner slutar fungera i kylan och hur batteriet tar slut på nolltid och så insåg jag vilka enorma likheter det var mellan det fenomenet och förutsättningarna för oss som lever med ms. För telefonerna beror funktionsvariationerna på de kemiska ämnena som helt enkelt fungerar bäst i rumstemperatur, både för kallt och för varmt sänker prestandan, jonerna som sköter funktionen rör sig långsammare och signalerna når inte fram. Jag tror att med den jämförelsen kan många fler förstå hur det faktiskt är för oss när nervbanorna är fulla av gupp, håligheter och ibland totala stopp och signalerna blir långsamma eller helt avskurna och vilken frustration och energikostnad det innebär att hantera det flera gånger varje dag, året om, livet ut. Det är inte konstigt att våra batterier tar slut.

I mitt fall går ms inte att se på utsidan och det är synd tycker jag att jag oftare behöver förklara vad jag på grund av min sjukdom inte klarar av, istället för att fokusera på vad jag faktiskt kan göra. Jag kan göra så mycket, men jag behöver andra förutsättningar än gemene hen som kan jobba en normal 40-timmarsvecka och ändå klara av vardagsbestyren med hem och barn, barnens aktiviteter och egen träning. Jag blir matt bara jag tänker på det. Det vore så fantastiskt med en värld där våra variationer blir tillgångar, för vi har så mycket att lära av varandra. Jag har lärt mig enormt mycket av att leva med ms. Jag är snällare mot andra och förstår mycket bättre att våra olikheter berör oss på olika sätt. Jag tycker att människor som har drabbats på olika sätt ofta är mer sympatiska och det är väl kanske så att vi själva måste erfara svårigheter för att kunna förstå dem.

Jag hade ett samtal med min chef i veckan. En avstämning som vi har lite då och då och för första gången började jag samtalet med att ”jag behöver mer hjälp”. Jag har redan så många anpassningar och nödvändiga privilegier och ändå får jag inte min 50%-iga arbetsvecka att fungera. Det finns snart inget mer att begränsa, men jag är ändå stolt att jag sa det. Desto tyngre blev det när första reaktionen på mitt uttalande blev att jag kanske borde prata med min läkare om att sänka arbetsgraden ytterligare. Jag vill inte att mer av mig ska försvinna. Även om tiden är emot mig så gör jag fortfarande ett bra jobb. Jag är en bra och omtyckt lärare (vill jag tro) och mina elever är glada när jag är på plats. Jag måste bara få tillåtelse att fungera på mitt sätt. Vi pratar mycket likvärdighet inom mitt arbete, men frågan är om inte olikvärdighet skulle vara ett humanare och mer rättvist förhållningssätt för alla.

Vintern är slut för den här gången, nya blommor knoppar sig och slår ut. I naturen är det olikheterna som gör att processerna fungerar och var blomma får blomma i sin egen takt utefter sin förmåga. Stanna upp och njut av vårsolen när den visar sig och uppskatta din smarta telefon för alla möjligheter den ger dig när den fungerar. Och när den inte fungerar får du helt enkelt skapa möjligheterna själv.

Kram!