Då och då är det någon som hör av sig till mig som just fått sin MS-diagnos. Det är oftast människor som följer mig på instagram och har koll på mig via Run for MS. Förra veckan fick jag ett sådant meddelande, en person som just fått sin diagnos och behövde stöd och någon att prata med. Jag brukar alltid ta mig tid då att svara på meddelandet och ibland pratar vi även på telefon. Detta känns väldigt värdefullt för mig att kunna hjälpa till och stötta för jag vet själv hur jobbigt det var i början när jag fick min MS-diagnos. Efter att jag lagt på luren med denna person som just fått detta omtumlande besked satt jag kvar länge och funderade på vårat samtal.

Det som slog mig var att jag såklart kände igen mig i så mycket som hen beskrev. Känslan av overklighet, kaos, den känslomässiga bergodalbanan, oron för framtiden m.m. Men det som jag ändå reflekterade över var att jag fortfarande har just de tankarna som den nydiagnostiserade personen hade. Tankarna är desamma efter åtta år med sjukdomen men jag upptäckte även en stor skillnad nämligen att känslan kopplat till tankarna var helt annorlunda. Och det kom jag att reflektera kring. Jag ska försöka förklara hur jag menar och se om ni kan känna igen er!

T.ex. så beskrev hen en stor oro kopplad till framtiden. Hen brottades med frågor som; hur sjuk kommer jag bli? När kommer mitt nästa skov? Hur kommer bromsbehandlingen att fungera? Hur ska mina barn ta detta? Kommer även de att få MS? Varför är just jag drabbad osv. Precis dessa tankar kan jag känna igen mig i. Framförallt var det ju så att i början var dessa tankar de enda som fick plats i mitt huvud och det enda jag kunde tänka på. Idag är skillnaden att såklart oroar jag mig för framtiden och ev. biverkningar på min bromsmedicin, men dessa tankar upptar inte så mycket av min vakna tid. Och framförallt, här kommer den största skillnaden, känslorna kopplat till dessa tankar är helt annorlunda. Alltså det är klart jag tänker: undra om/när jag får mitt nästa skov men det blir inget känslopåslag av den tanken. Jag får ingen ångest eller jätte oro kopplat till tanken.

I början när jag fick diagnosen så var alla dessa tankar om sjukdomen kopplat till en massa känslor som var jobbiga att hantera. Numera är tankarna kvar (i mindre omfattning dock) men det kopplas inte på så många jobbiga känslor utan jag kan lättare distansera mig från tankarna. Jag ser det som att jag står på en perrong och tankarna är tåg som rullar in och ut från perrongen, men jag står kvar och tittar på tåget, jag behöver inte hoppa på tåget. D.v.s. jag kan se på tankarna på håll men väljer att inte agera på dem. ”Ok, nu kom en tanke igen om oro kring om mina barn får MS” jag lägger märke till den men låter detta passera. Tåget åker iväg. Inga känslor behöver kopplas på.

Jag vet inte om detta verkar flummigt för er som läser, men för mig har detta varit ett väldigt viktigt verktyg för att kunna hantera sjukdomen. Just att lära sig hantera och stå ut med känslor kopplade till sjukdomen.

Så tillbaka till samtalet med hen som just fått sin diagnos. Jag hoppas att hen kände sig bättre tillmods efter att vi pratat och kände tillförsikt inför framtiden. För även om livets förutsättningar blir förändrade vid en MS-diagnos så går det att fortsätta leva ett liv med bra livskvalité. Men första tiden är en jobbig tid och det finns liksom ingen Quick fix, utan man behöver landa i sin diagnos och nya tillvaro men när man väl gjort det finns ju livet här och det gäller att göra det bästa av det. För vi har ju bara ett liv.

Stor kram från Sofia