Jag fick beskedet att jag har sjukdomen multipel skleros, MS, i skönaste maj 2013. Det var början på en omställningsperiod; då jag fick ställa om mig från att vara en (som jag trodde) frisk person till en kroniskt sjuk person. Hur skulle jag förhålla mig till det??

Ingen som tittar på mig kan ana att jag bär på en sjukdom. MS är ju en av många osynliga sjukdomar, vilket ibland komplicerar. När jag tittar på mig själv i spegeln har jag också svårt att tro det, precis som människorna runtomkring. Så det var väl inte konstigt att jag delvis förnekade min MS i början. Kunde det verkligen vara sant? Kunde jag lita på vad läkarna sa? Jag fick lite hjälp på traven med att förstå, genom ett nytt skov. Det kom bara en månad efter skovet med dubbelseende och yrsel. Denna gång var symptomen blytunga ben; att promenera var en otrolig kraftansträngning där varje steg var en kamp. Jag hade också domningar i nästan hela kroppen; från bröstet och ner, och huden stramades åt runt magen och det kändes som att någon gjorde ”tusen nålar” på mig. Så himla skumt. Skovet pågick i några veckor.
Min medicinering hade också strax efter diagnos kommit igång så denna period borde jag känt mig ganska sjuk? Det gick ju fortfarande inte att se att jag var sjuk, och jag hade glädjande nog inte ont. Även fast jag inte kunde veta så tänkte jag fortfarande att det var en lindrig variant av MS jag fått. Det gick inte att tänka att det var möjligt att jag skulle drabbas svårare än så här i framtiden. Därför tänkte jag att detta är en sjukdom som jag kommer att hantera väldigt bra, nu och resten av livet.

Så jag var nog ganska tillfreds den första tiden. Jag som annars har både nära till skratt och gråt, grät inte. Jag skrattade väl inte mycket heller, fast jag minns att jag och min man kunde skämta mycket om sjukdomen. Så befriande! Jag var också uppfylld av all sympati, kärlek och omsorg jag fick från familj och vänner. Jag mådde bra av all uppmärksamhet, och kände en så stor tacksamhet över att ha så många runt mig som brydde sig så mycket. Några tyckte synd om mig förstod jag, men jag tyckte verkligen att de överdrev för det var ju inte ”så farligt” ändå. Jag var glad över att läkarna hittat orsaken till symptomen och jag kände mig så tacksam över att det inte var en dödlig sjukdom jag fått. Flera av mina kompisar uttryckte att jag tog beskedet om min sjukdom så bra och det var väl just för att jag fokuserade på att det kunde varit värre.

Med tiden sjönk beskedet om min MS in mer och mer i mitt medvetande, och känslorna var blandade. Exempelvis fick ordet ovisshet en ny innebörd för mig. Jag började inse att det var ju inte alls säkert att det var en lindrig MS jag drabbats av. Parallellt med denna nya insikt avtog tacksamhetskänslorna över att det kunde varit en värre sjukdom än MS.

Det var väl så att vardagen återkom, för mig och för alla runtomkring och jag började känna mig ensam i min nya verklighet. Det underlättade inte att jag vid denna tidpunkt var arbetssökande och hade alltså ingen trygg arbetsplats att gå till. Däremot hade jag min familj med två små barn att fokusera på, vilket hjälpte mig mycket den första tiden efter att ha fått MS-diagnosen.