När jag fick MS trodde jag att det mest skulle handla om fysiska symtom, typ problem med reflexer, balans känsel osv. Min upplevelse är att när jag träffar min neurolog så är det fokus på dessa typiska, klassiska symtom som är kopplade till MS. T.ex. reflexer och känsel. Under de 30 min jag är där så kollar han reflexer, ögonrörelser och känsel, vi kollar igenom läkemedelslistan och resonerar när nästa magnetkamera och besök ska vara. Sen är tiden slut.

Det jag kan sakna under dessa besök är tid att även kunna lufta de tysta eller osynliga symtom som kan vara kopplade till MS. Jag pratar t.ex. om problem med att gå på toaletten, sexuella hinder, MS-tröttheten, depression och MS-tröttheten osv. Jag tror att dessa symtom är vanliga bland oss men att det kan vara svårt att prata om. Det jag är rädd för är att om vi inte pratar om detta så skapas det ett stigma bland oss MS-patienter.

Jag tror inte jag är ensam om att tycka att dessa osynliga och tysta symtom är en väldig utmaning och det är också extra utmanande därför att de oftast inte syns utanpå, så folk i vår närhet kan ha svårt att förstå vad det är vi kämpar med.

Så vad behöver vi göra? Jag tror att vi ska våga börja prata öppet om detta. De professioner vi möter i vården behöver bli medvetna om dessa symtom och ägna de uppmärksamhet. Neurologmottagningarna måste bli lyhörda för vilka individuella behov MS-patienten kan och hjälpa till och slussa vidare till rätt profession. För även det tror jag kan vara ett hinder när det kommer till MS sjukvården i Sverige. Att man tror att en MS-patient bara behöver träffa sin neurolog och sin MS-sköterska. Men vi behöver fler professioner. Vi behöver arbetsterapeuter, urologer, fysioterapeuter och samtalskontakter.

Får vi till detta tror jag vi kan öka livskvalitén för oss som lever med MS.

Stor kram!