Jag har dippar i min ms med ganska jämna ojämna mellanrum. Jag vet att de kommer, inte riktigt när och även om de kan verka komma plötsligt, så vet jag en tid innan att nu är det på väg. Jag måste förbereda mig på en sjukskrivning och jobba undan allt som behövs för att underlätta både för vikarie och för mig själv när jag kommer tillbaka. Den här gången informerade jag rektor, kollegor och elever att jag måste vara sjukskriven för rehabilitering i fyra veckor och för dem som frågade berättade jag också varför. Allt är så mycket enklare om man är öppen med sina avvikelser. Men, min plan höll på att gå i stöpet när jag blev tvungen att gå hem efter bara hälften av mina lektioner en fredag för tidigt. Jag kunde inte längre fokusera blicken och pulsen steg, kroppen skakade och det bara tog stopp. Jag fick överlåta mina kvarvarande lektioner den dagen till en av mina fantastiska kollegor och åka hem, både ledsen och helt slut. Lite dåligt samvete, men med fina och uppmuntrande ta hand om dig-kommentarer. Jag vilade ut under helgen, men var tillbaka på jobbet veckan efter igen för att göra ordning de sista förberedelserna inför min längre sjukskrivning som jag efter många år med ms vet att jag behöver.
Jag försöker lära mig att rycka i handbromsen i tid och hoppas att jag har gjort det den här gången och att jag ska vara tillbaka, stark och redo igen om fyra veckor. Jag vill inte bli borta längre. Vet inte vad min läkare eller Försäkringskassan föredrar, men nu tänker jag att mitt mål är att kunna hålla mina sjukskrivningar till ett par veckor när de behövs och att det ska räcka. Sedan kanske de kommer en eller två eller kanske till och med tre gånger per år. Det kan jag inte veta, men det måste ju ändå vara bättre än att jag är borta mer sällan, och att sjukskrivningen då kanske blir ett år eller mer.
Sedan räcker det ju tyvärr inte att försöka känna sig själv och hitta lösningar som jag tror kommer passa mig bäst, för det är ju inte jag som bestämmer om jag faktiskt får vara sjukskriven i fyra veckor. Det måste läkaren bestämma och Försäkringskassan godkänna. Och det kluriga där med bara fyra veckors rehabiliteringstid är att minst en vecka går åt till byråkrati. Är det min neurolog som ska sjukskriva mig, beror mina besvär på ms? Eller är det vårdcentralens ansvar att ta hand om sjukskrivningen om mina besvär beror på andra saker i mitt liv, som bidrar till att min energi minskar eller är det kanske en depression? Och där blir jag helt uppgiven och utmattad.
Jag har en diagnos med vanliga symptom som:
- Besvär med synen, synnervsinflammation, dubbelseende
- Förändringar i känseln på huden, som pirrningar eller domningar
- Värk, till exempel i händer, ben, fötter och rygg
- Smärta, exempelvis vid synnervsinflammation, i ansiktsnerven trigeminusneuralgi eller “MS-hug” en sorts kramp i mellangärdet i musklerna mellan revbenen.
- Trötthet, så kallad fatigue
- Nedsatt kontroll över urinblåsan, inkontinens
- Humörsvängningar
- Depression
- Balanssvårigheter
- Spända och svaga muskler, så kallad spasticitet, som medför nedsatt rörlighet. Vid MS är det spasticiteten i benen som dominerar.
- Koordinationsstörningar och skakningar
- Tal- och sväljsvårigheter, dysartri – neurologiskt orsakade talsvårigheter, dysfagi – sväljsvårigheter
- Sexuell dysfunktion
- Kognitiva problem såsom bristande uppmärksamhet, koncentrationssvårigheter, minnesförlust och bristande omdöme.
(Källa: https://neuro.se/diagnoser/multipel-skleros-ms/symtom-vid-ms/ )
Och jag lever i alla fall ständigt med ungefär hälften av dessa symptom. De är numer en del av min vardag. Alltså problem jag varit tvungen att hitta lösningar till. Då blir det inte alltid helt glasklart när en försämring sker förrän lite för sent, för att anpassa mig till förändringar det har jag blivit bra på. Och varför ska det vara viktigt att kategorisera vad som orsakat min försämring den här gången, när det är allt tillsammans som gör tillvaron övermäktig just nu? Så, istället för vila och återhämtning, träning och fokus framåt väntar jag nu på att min neurolog ska ringa, någon gång under den här veckan, och antingen säga att hon sjukskriver mig eller meddela att jag måste gå till vårdcentralen och träffa någon random läkare där. Sen kan jag påbörja min process och då har jag ju inte längre några fyra veckor kvar för rehabilitering. Snacka om bortkastad tid. Pust!
Ta hand om dig!
