Ett framgångsrikt liv med MS

Hantera MS Tankar & Reflektioner

Av: Martina

Jag ligger i ett höstgrönt gräs och njuter av den strålande solen och de vackra och klara färger som hösten har att bjuda på, men trots allt det vackra känner jag mig inlåst i en snäv cell med handklovar runt handlederna, frihetsberövad och utan valmöjligheter. Jag sitter fastklämd i en fyrkantig ram, likställd med andra i samma situation och tvingad in i samma mönster. Miljoner olika problem, som förväntas ha en och samma lösning. Manade att följa samma klocka, följa samma spår och fungera eller inte fungera. Inget däremellan. Inga individuella nyanser. Inga rättigheter att själv få styra sitt liv, sina år, sina månader, veckor och dagar. Myndigheten bestämmer. Du är sjuk eller inte sjuk – och om du är sjuk så ska du vara det på rätt sätt, så som de bestämt, annars är du inte sjuk. Inte på riktigt och då finns ingen hjälp att få. Du kan inte vara mer sjuk en vecka och mindre sjuk en vecka. Då falerar systemet.  Ibland känns gränsen mellan att stå inför Försäkringskassans bila och fängelsemurarna näst intill osynlig. De mänskliga rättigheterna om rätten att leva i frihet och kunna bestämma över sitt liv, att alla människor är lika mycket värda och att lagar ska behandla alla människor lika (läs mer på www.manskligarattigheter.se) känns inte alltid närvarande i ett liv som styrs av trubbiga regler utan insyn i den drabbade människans verkliga situation. Jag är naturligtvis tacksam över att leva i ett samhälle där det finns ett ekonomiskt och socialt skyddsnät, men maskorna i nätet börjar nötas ut allt mer och människovärdet sjunker.

Det är inte svårt att känna sig värdelös, med en ständig oro om framtiden, när man lever med en kronisk diagnos som MS. När kompisar gör karriär och kan stoltsera med en svensk klassiker, ett fett lönekuvert och fina yrkestitlar svider det att alltid behöva avstå, hålla sig i bakgrunden och nöja sig med att bara få existera och fungera någorlunda. Alla människor i min omgivning är fantastiskt bra på att visa förståelse och ta hänsyn till mina begränsningar, inte kräva något av mig och visa tillförsikt. Men däri ligger också ett förminskande av mig och min kapacitet. Genom att inte ha några förväntningar och att aldrig be om min förmåga eller låta mig ta mig an något nytt i min takt och utifrån mina förutsättningar får det mig att känna mig obetydlig. Att det jag kan, är bra på och kan lära mig inte räknas för att jag inte fungerar som mallen kräver. Det är ingen idé att satsa på någon som redan är förbrukad.

I dagens samhälle räknas framgång ofta i siffror och titlar och när man inte kan mäta sig i de grenarna gäller det att hitta andra områden, för de finns. De är kanske inte lika välbetalda och gemene person har ännu inte upptäckt värdet av dem, eller insett att värde inte alltid är pengar, men att hitta framgångsrecept som ligger utanför yrkesrollen tror jag behövs för alla. Det är farligt att förlika sig för mycket med sitt jobb och glömma bort människan som gömmer sig bakom huden, inne i köttet, i tanken, själen och hjärtat. Jag tänker på de människorna som jag ser upp till. Det är inte företagspamparna eller börsmäklarna, de som håvar in pengar för egen vinning och bygger kapital. Nej, jag beundrar de som ger andra av sin tid, bryr sig om och ser sig omkring. Är uppmärksamma på hur andra mår och lär av dem som måste slita mest – och då menar jag inte på jobbet. Jag beundrar de som växer av att se andra utvecklas och må bra, oavsett vad det kostar dem, om de får betalt eller inte. Jag beundrar dem som ber om hjälp och tar emot den hjälp de får och jag beundrar dem som kämpar för att människor de inte känner ska få det bättre, trots att det inte gynnar dem själva och trots att ingen någonsin kommer säga tack. Däri ligger framgång för mig och i de grenarna kan alla delta på sina villkor.

En vän kastade ut en fråga om vilken uppgift man anser sig har på jorden. Det är ingen liten sak att svara på det, men om världen var ett trepartssamtal så skulle jag definitivt vara observatören. Det finns så mycket fint att upptäcka, reflektera över och dra lärdom av, såväl hos mig själv och människor i min omgivning som hos bekanta och obekanta människor som slumpvis korsar min väg.

Ha en härlig höst med regn, vind, sol och snö och känn glädje över den variation vädret ger oss!

Kram, Martina!

(foto privat)

Fler inlägg av Martina >

Du borde även läsa