Jag läste en artikel om den dubbla katastrofen som ofta drabbar människor när de får en kronisk diagnos. Inte nog med att livets förutsättningar ställs på ända, så blir den ekonomiska kollapsen ytterligare en smärta att försöka härda ut. Det är en utopi att tro att vi i Sverige får 75-80% av vår inkomst som ersättning om vi blir sjuka, nivåerna ligger långt därunder, i alla fall om din sjukdom är bestående. Många i artikeln jag läste vittnade om att bli ifrågasatta och kanske inte ens beviljade ersättning trots sin sjukdom. Läkarintyg och diagnos är inte synonymt med rätt till sjukpenning och ovisshet om sin ekonomiska situation skapar ofta oro och ångest. Jag känner verkligen igen detta. Gröna kuvert från Försäkringskassan ökar mina stressnivåer redan innan jag har öppnat dem, även om jag under hela min sjukdomshistoria tillhört den lyckligt lottade skaran som fått ersättning beviljad. Det är en enorm påfrestning att vara ett objekt och stå under beslut som fattas utifrån generaliserande normer utan hänsyn till den unika människans situation och behov.

Jag hade på ett sätt tur som fick min ms-diagnos i ett relativt tidigt skede i livet. Jag hade bara hunnit jobba i ett år och inte lagt till med några utsvävande ekonomiska vanor efter studenttidens lågprisvarande. Sjukdomsdiagnosen var naturligtvis en chock, men jag slapp lida av pengaproblematik och jag hade ännu inga barn som kostade. Jag hade dessutom turen att vara försäkrad när jag blev sjuk och det tack vare mina föräldrar. Försäkringen kan såklart på inget sätt ersätta förlusten av halva min arbetsförmåga, men har ändå gett mig ett andhål i tillvaron. Olika försäkringar fungerar på olika sätt och i mitt fall så gjordes efter fem år en prövning av medicinsk invaliditet och efter tio år ekonomisk invaliditet. Jag fick en summa pengar utbetald vid båda de tillfällena och grät av lycka när jag fick en bekräftelse på att det jag hade förlorat faktiskt hade ett värde (även om jag gärna hade betalat tillbaka tiofalt för att slippa ms). Jag har haft möjligheten att välja att inte blanda in de pengarna i min vardagsekonomi och istället göra något jag annars inte hade haft möjlighet till, framförallt att unna mig själv tjänstledighet. Det är verkligen en ynnest att själv kunna bestämma när jag behöver en längre tids paus och inte behöva slita fram till en långtidssjukskrivning.

Att arbetsförmågan blir nedsatt vid sjukdom är något det pratas mycket om, men det jag tror att många, som själva inte drabbats, inte tänker på är att även fritidsförmågan blir nedsatt. Jag kan inte bara jobba halvtid, jag har också hälften så mycket tid att utföra sysslor som att handla, laga mat och ta hand om hemmet, att träna, träffa vänner och göra utflykter. Jag blir lika trött och uttömd av att göra nyttosaker som att göra sådant som är lustfyllt. Därför är tid något som jag sätter stort värde på och jag planerar min tid noggrant för att också få plats med stunder att bara njuta, utan att behöva tänka på efterföljande konsekvenser. Oavsett fysisk, mental och ekonomisk status är det viktigt att hitta glädjeämnen i livet. Det är lätt att låsa in sig i negativa tankar och glömma bort att minnas stunderna av skratt, leenden och må gott-känslor, så min uppmaning idag är att komma ihåg att varje leende räknas. Uppmärksamma när du drar på smilbanden och försätt dig i liknande situationer när du behöver glädjepåfyllning. Kanske ler du oftare än du tror på en dag.

Stor kram!

(Alla foton är privata.)